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Marco-Gino et Vanessa donnent des nouvelles de la santé de leur petite Julietta

Le Grand Chantier Rona

Marco-Gino et Vanessa du Grand Chantier Rona sont les parents de trois filles, âgées de 8, 6 et 2 ans et demi.

Lors de leur passage à l'émission, Vanessa a mentionné qu'elle était désormais mère au foyer afin de prendre soin de sa fille cadette, Julietta, qui avait besoin de soins particuliers.

Les parents nous expliquent que l'enfant est atteinte du syndrome de Koolen-De Vries, une maladie rare qui affecte particulièrement le développement de l'aspect moteur. « Il lui manque le chromosome 17 », nous explique la maman. « C'est pour ça que c'était quelque chose pour nous quand elle a commencé à marcher. On ne sait pas si elle va parler un jour. »

Elle ajoute : « On est chanceux parce qu'elle a complété tous les tests au niveau de ses organes, donc on sait que sur cet aspect-là, ça va bien. Elle comprend tout le monde, mais elle ne peut pas communiquer avec nous. On ne sait pas si elle va être en retard beaucoup ou juste un peu. Chaque enfant qui a le Koolen-De Vries est différent. »

« Depuis que nous sommes revenus à la maison, elle est encore plus attachée à ma cuisse. Quand je sors dehors maintenant, elle a toujours peur que je ne revienne pas pendant une autre semaine. »

Rappelons que Marco-Gino et Vanessa sont aussi revenus sur leur élimination crève-coeur. Voici ce qu'ils nous ont confié.

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