Ce lundi à Deux filles le matin, Marie-Claude Barrette recevait entre autres Anick Lemay et Jean-Nicolas Verreault pour parler de donner un sens à l'épreuve.
Dans les deux cas, ces artistes ont dû affronter des situations difficiles qui les ont fait grandir. On connaît l'histoire d'Anick Lemay, mais un peu moins celle de Jean-Nicolas Verreault.
Celui-ci indique que sa plus jeune fille, dans une fratrie de trois enfants, est atteinte d'un syndrome particulier qui s'est avéré être une grande épreuve familiale.
Il raconte : « Ma fille a un syndrome, qui s'appelle le syndrome de Nager, qui lui confère des malformations, une surdité. Elle a eu beaucoup d'opérations dans ses deux premières années, cinq opérations en tout. » Le comédien raconte avoir eu, avec sa conjointe, plus de 200 rendez-vous à l'hôpital avec sa fille dans les deux premières années de sa vie, en plus des inquiétudes constantes et des défis à la maison.
Notons que le syndrome de Nager en est un de malformation congénitale qui affecte autant le visage que les membres, notamment les bras.
Il ajoute : « Là où c'est une épreuve pour nous, d'abord c'est que Romy porte la différence dans son visage. On a à vivre avec tout cela. On a à vivre avec les préjugés, on a à vivre avec la peur. On a à vivre avec cette différence-là. On a à vivre avec les explications qu'on a à donner, les questions qu'elle se fait poser. »
Dans la vidéo ci-dessous, Jean-Nicolas Verreault explique que pour motiver sa fille et l'aider à trouver un sens à sa vie, il a fait venir un être inspirant, Jono Lancaster, qui a le syndrome de Treacher-Collins, pour donner des conférences dans plusieurs écoles. Celui-ci a accepté immédiatement et a même passé deux semaines chez la famille.
Voyez l'entrevue complète, vraiment intéressante, ici.
Rappelons que la semaine précédente, Francine Ruel a aussi raconté son histoire; celle d'une mère qui doit apprendre à accepter le mode de vie de son fils, itinérant.
